Participación ciudadana

Formación para mejorar la atención a enfermedades raras

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La mesa hexagonal para dar visibilidad a las enfermedades raras se ha celebrado en el Servet
La mesa hexagonal para dar visibilidad a las enfermedades raras se ha celebrado en el Servet

Formación e información para mejorar la atención sanitaria. Este ha sido uno de los objetivos de la mesa hexagonal celebrada hoy martes 30 de enero en el H. Universitario Miguel Servet de Zaragoza (HUMS) en la que han participado profesionales sanitarios y diferentes colectivos relacionados con las enfermedades raras. 

La directora de Enfermería del HUMS, Teresa Antoñanzas, ha elogiado la celebración de estos puntos de encuentro que sirven para analizar "cómo mejorar la atención sanitaria desde los cuidados de Enfermería". "Saber de vosotros, conocer lo que conlleva esta enfermedad y cómo convivís con ella nos ayuda a mejorar", ha destacado. El encuentro, organizado dentro del programa de participación ciudadana "Doce meses, doce causas", ha sido presentado por Eva del Ruste, de Mercado del 13, una iniciativa que trata de dar visibilidad a las enfermedades raras. Al acto ha asistido Sara Berdejo, presidenta de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA), quien ha destacado que "en muchas ocasiones, los problemas que tenemos no suponen necesidades ni tan caras, ni tan difíciles, sino que hablando entre familias y profesionales se puede lograr mucho". Mª Ángeles Salas, presidenta de la Asociación Española de Afectados de Malformaciones Craneoencefálicas, ha pedido que los profesionales inviten a los pacientes que reciben el diagnóstico de una enfermedad rara a acudir a una asociación que le pueda ayudar, ya que el apoyo entre iguales es clave en estas situaciones, mientras que Fernando Lozano, de ASMI (síndrome miasténico congénito) ha expuesto la principal lucha de su colectivo que es vencer el infradiagnóstico.

Al acto también ha acudido Teresita Almagro, de Plena Inclusión, que ha aportado el punto de vista de la discapacidad intelectual y las barreras del sistema sanitario por este problema, en clara referencia a la salud bucodental, o Fina Roselló, en presentación del colectivo de pacientes del Síndrome de Rett. Para Roselló, en este tipo de enfermedades, es clave dar visibilidad a la patología. 

Numeroso personal de Enfermería ha acudido al acto para "poder formarnos y así poder actuar y aportar nuestro grano de arena", en palabras de Nieves López Ibor, supervisora de área de Desarrollo y Competencias. También ha acudido la jefa de servicio de Farmacia Hospitalaria, Reyes Abad, quien ha puesto a disposición de estas asociaciones el apoyo de los profesionales farmacéuticos del Hospital; representantes de la reciente Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, quien han informado sobre sus objetivos; del Instituto de Investigación Sanitaria, y de Atención al Usuario.

En el coloquio han salido a la luz demandas de todos estos grupos que reivindican reealizar una transición adecuada entrra la edad pediátrica y la adulta; una mejor gestión de la información al paciente, sobre todo en el momento del diagnóstico, y más y mejor comunicación entre los distintos niveles de atención sanitaria (Primaria y Especializada)... 

La mesa hexagonal ha contado también con otros participantes como resresentantes de la Asociación Piel de Mariposa (Debra), la Asociación Española de Ictiosis o la de Esclerodermia, entre otras.