Formación

Guía de alimentación para enfermedades neuromusculares

La publicación, editada por la Federación ASEM, responde a dudas planteadas por los usuarios y aúna variadas recetas

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La presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, muestra el libro al director General de Atención al Usuario, Pablo Martínez, y al director del HUMS, Juan Ramón Portillo
La presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, muestra el libro al director General de Atención al Usuario, Pablo Martínez, y al director del HUMS, Juan Ramón Portillo

¿Puedo comer este alimento?, ¿tomo suficientes líquidos?, ¿debo aumentar las proteínas?... Este tipo de preguntas y muchas más se plantean cada día muchos enfermos. Conscientes de que la alimentación puede ayudar a mejorar su estado y a afrontar mejor la patología que sufren, buscan publicaciones de rigor donde hallar información veraz. Los pacientes de enfermedades neuromusculares, tan heterogéneas y complejas, también se hacen estas preguntas y para responderlas la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Aragón (ASEM Aragón) junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) de Zaragoza han presentado hoy el primer libro sobre nutrición destinado a ellos.

Bajo el título “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”, el libro aúna las respuestas a las inquietudes de los pacientes, elaboradas por diversos especialistas: Dr. Alejandro Sanz París, presidente de la Comisión de Nutrición del HUMS, con los nutricionistas-dietistas Alberto Caverni Muñoz y Azucena Sebrango Miranda. La segunda parte del libro, lo conforman 24 recetas ilustradas, con platos típicos de la cocina europea e internacional, gracias a la colaboración de Carlos Zamora, restaurador y copropietario de Restauración Deluz y Compañía.

El Dr. Sanz resalta que “una correcta alimentación es fundamental para ralentizar el avance de ciertos efectos producidos por una enfermedad neuromuscular, como la pérdida de masa muscular, así como para evitar otras complicaciones derivadas de la misma, como la obesidad o desnutrición “. Cristina Fuster, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), indica que “la misión de la Federación y sus asociaciones miembro, ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan”. “Una vía de resolver dudas es a través de la edición de publicaciones, para llegar así no solo a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sino también a personas y profesionales  que atienden a pacientes con estas enfermedades, y que de algún modo, intervienen en sus vidas”,  añade la Presidenta.

En el acto de presentación del libro también han participado Pablo Martínez, Director General de Derechos y Garantías de los Usuarios del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón,  el Dr. Juan Ramón Portillo del Olmo, Director del HUMS, y la Dra. María Bestué,  neuróloga y miembro de la Dirección General de Asistencia Sanitaria.

La enfermedad neuromuscular en cifras

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte de las denominadas enfermedades poco frecuentes, al final, el número de afectados es muy significativo: las enfermedades de neurona motora (ELA)  tienen una prevalencia de seis casos por 100.000 habitantes; las neuropatías hereditarias (enfermedad de Charcot), un caso  por 2.500 habitantes; de las enfermedades de transmisión neuromuscular, como miastenia gravis, encontramos 15 casos por 100.000 habitantes; de las distrofias musculares (enfermedad de Duchenne), una por cada 3.500 varones nacidos vivos,  y de la distrofia miotónica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.

El libro se puede desargar en http://www.asem-esp.org/index.php/publicaciones/func-startdown/195/