Las personas con hemofilia atendidas en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza (HUMS) ya tienen a su disposición la posibilidad de usar una aplicación móvil para el control de su enfermedad. La aplicación Florio Haemo permite a los afectados y a sus cuidadores ver sus niveles estimados de factor de coagulación, registrar sangrados, episodios de dolor, bienestar, actividad física y envía recordatorios al paciente para la toma de la medicación. Además, los profesionales sanitarios tienen acceso a un panel de control web, donde pueden comprobar esa información en tiempo real. Con ello, esta aplicación integra numerosas funciones para ayudar a mejorar la labor asistencial y facilitar el conocimiento y la autogestión de la enfermedad, empoderando a la persona con hemofilia para que tenga una vida más libre.

“Es una aplicación que nos permite controlar mejor la enfermedad y tener un contacto más estrecho entre el paciente y el equipo multidisciplinar de profesionales que le atiende”, resalta el doctor José Manuel Calvo Villas, jefe de sección del área de Trombosis y Hemostasia del servicio de Hematología y Hemoterapia del Servet.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético por el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. La persona que lo padece tiene una deficiencia del factor VIII de coagulación, en la hemofilia A, o del factor IX, en la hemofilia B. “La alteración del factor plasmático condiciona que la persona tenga un déficit de la coagulación y ante cualquier traumatismo, cirugía o incluso de forma espontánea pueda sangrar hasta que recibe la terapia de sustitución con el factor de coagulación del que carece”, explica Calvo Villas.

Los avances en los tratamientos, tanto en su eficacia como en su forma de administración, han mejorado la supervivencia y calidad de vida de los pacientes. Al principio las personas con hemofilia eran tratadas con plasma de donantes que tenían un nivel normal de factor de coagulación. “Pero se ha evolucionado mucho en este campo y ahora se utilizan factores de coagulación de vida media extendida que se administran con menos frecuencia que los tradicionales”, añade el doctor.

Los avances en este campo han continuado con la denominada terapia no sustitutiva, fármacos hemostáticos de administración subcutánea y frecuencia de administración más espaciada. “Y, además, en la actualidad ya hay varias opciones de terapia génicas aprobadas y numerosos ensayos clínicos con terapias avanzadas que podrán abrir nuevos caminos futuros en el tratamiento de las personas con hemofilia”, adelanta el experto.

En Aragón, la Unidad Multidisciplinar de Coagulopatías Congénitas del Servet atiende a más de 200 personas con estos problemas, de los cuales más de cuarenta presentan una forma grave de hemofilia. Esta Unidad atiende a adultos y niños de Aragón y de La Rioja y dispone de un equipo formado por profesionales de Medicina y Enfermería y de distintas especialidades (Hematología, Rehabilitación…). Se trabaja, además, en colaboración con la Asociación de Hemofilia de Aragón y La Rioja.

Los objetivos del Día mundial de la hemofilia que se celebra hoy incluyen fomentar la implementación de medidas que permitan un “Tratamiento para todos” y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad. Estos objetivos se centran en la continuidad en el estudio de las nuevas terapias para su tratamiento definitivo y el abordaje de la patología crónica asociada en las personas con hemofilia de mayor edad.