Sector Zaragoza II

Atenci贸n Primaria - Hospital Universitario Miguel Servet

Aplicaci贸n m贸vil para el control de la hemofilia

17 de abril de 2023

Cartel del D铆a Mundial de la HemofiliaEl 17 de abril se celebra el D铆a Mundial de la Hemofilia

Las personas con hemofilia atendidas en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza (HUMS) ya tienen a su disposici贸n la posibilidad de usar una aplicaci贸n m贸vil para el control de su enfermedad. La aplicaci贸n Florio Haemo permite a los afectados y a sus cuidadores ver sus niveles estimados de factor de coagulaci贸n, registrar sangrados, episodios de dolor, bienestar, actividad f铆sica y env铆a recordatorios al paciente para la toma de la medicaci贸n. Adem谩s, los profesionales sanitarios tienen acceso a un panel de control web, donde pueden comprobar esa informaci贸n en tiempo real. Con ello, esta aplicaci贸n integra numerosas funciones para ayudar a mejorar la labor asistencial y facilitar el conocimiento y la autogesti贸n de la enfermedad, empoderando a la persona con hemofilia para que tenga una vida m谩s libre.

Es una aplicaci贸n que nos permite controlar mejor la enfermedad y tener un contacto m谩s estrecho entre el paciente y el equipo multidisciplinar de profesionales que le atiende鈥, resalta el doctor Jos茅 Manuel Calvo Villas, jefe de secci贸n del 谩rea de Trombosis y Hemostasia del servicio de Hematolog铆a y Hemoterapia del Servet.

La hemofilia es un trastorno hemorr谩gico gen茅tico por el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. La persona que lo padece tiene una deficiencia del factor VIII de coagulaci贸n, en la hemofilia A, o del factor IX, en la hemofilia B. 鈥La alteraci贸n del factor plasm谩tico condiciona que la persona tenga un d茅ficit de la coagulaci贸n y ante cualquier traumatismo, cirug铆a o incluso de forma espont谩nea pueda sangrar hasta que recibe la terapia de sustituci贸n con el factor de coagulaci贸n del que carece鈥, explica Calvo Villas.

Los avances en los tratamientos, tanto en su eficacia como en su forma de administraci贸n, han mejorado la supervivencia y calidad de vida de los pacientes. Al principio las personas con hemofilia eran tratadas con plasma de donantes que ten铆an un nivel normal de factor de coagulaci贸n. 鈥淧ero se ha evolucionado mucho en este campo y ahora se utilizan factores de coagulaci贸n de vida media extendida que se administran con menos frecuencia que los tradicionales鈥, a帽ade el doctor.

Los avances en este campo han continuado con la denominada terapia no sustitutiva, f谩rmacos hemost谩ticos de administraci贸n subcut谩nea y frecuencia de administraci贸n m谩s espaciada. 鈥Y, adem谩s, en la actualidad ya hay varias opciones de terapia g茅nicas aprobadas y numerosos ensayos cl铆nicos con terapias avanzadas que podr谩n abrir nuevos caminos futuros en el tratamiento de las personas con hemofilia鈥, adelanta el experto.

En Arag贸n, la Unidad Multidisciplinar de Coagulopat铆as Cong茅nitas del Servet atiende a m谩s de 200 personas con estos problemas, de los cuales m谩s de cuarenta presentan una forma grave de hemofilia. Esta Unidad atiende a adultos y ni帽os de Arag贸n y de La Rioja y dispone de un equipo formado por profesionales de Medicina y Enfermer铆a y de distintas especialidades (Hematolog铆a, Rehabilitaci贸n鈥). Se trabaja, adem谩s, en colaboraci贸n con la Asociaci贸n de Hemofilia de Arag贸n y La Rioja.

Los objetivos del D铆a mundial de la hemofilia que se celebra hoy incluyen fomentar la implementaci贸n de medidas que permitan un 鈥淭ratamiento para todos鈥 y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad. Estos objetivos se centran en la continuidad en el estudio de las nuevas terapias para su tratamiento definitivo y el abordaje de la patolog铆a cr贸nica asociada en las personas con hemofilia de mayor edad.

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