Sector Zaragoza II

Atenci贸n Primaria - Hospital Universitario Miguel Servet

Campa帽a para visibilizar las enfermedades raras

17 de febrero de 2023

芦Somos raras, pero existimos禄 surge de una petici贸n de los colectivos de pacientes y se extiende a todos los hospitales p煤blicos aragoneses.

La campa帽a se realiza para dar a conocer a los colectivos que trabajan en enfermedades rarasLa campa帽a se realiza para dar a conocer a los colectivos que trabajan en enfermedades raras

El Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) ha puesto en marcha la campa帽a Somos raras, pero existimos para dar visibilidad a las enfermedades raras, que es como se denominan todas aquellas patolog铆as que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 personas. El escaso n煤mero de personas afectadas ocasiona que haya poca experiencia profesional al respecto, que el diagn贸stico sea complejo y dif铆cil y que el paciente se encuentre en ocasiones muy solo ante la adversidad de su proceso.

La campa帽a, que surge de una petici贸n de los colectivos ciudadanos que representan a pacientes con estas patolog铆as, ser谩 visible a trav茅s de enaras (roll-ups) en nueve hospitales p煤blicos aragoneses, en la sede central del 061 en Zaragoza, en el Instituto de Investigaci贸n Sanitaria y en el Centro de Alta Resoluci贸n de Fraga.
Seg煤n la Organizaci贸n Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poblaci贸n mundial. En total, se estima que en Espa帽a hay m谩s de 3 millones de personas afectadas por estas patolog铆as. Los pacientes de tan diversos procesos tienen la necesidad de que se comparta el conocimiento para que cada caso particular se pueda beneficiar de los avances en otro caso hom贸logo.

Y este conocimiento no solo es preciso en el 谩mbito sanitario (para mejorar el proceso diagn贸stico y el terap茅utico) sino tambi茅n en todo su entorno escolar, laboral, familiar鈥 El 17 de febrero de 2022 se celebr贸 una jornada sobre enfermedades raras que abri贸 el macro proyecto 鈥淓l Paciente Protagonista鈥 en el Sector Zaragoza II, una serie de encuentros mensuales entre asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios.

En ese encuentro, los colectivos de enfermedades raras manifestaron su inter茅s por ganar visibilidad ante futuros pacientes y para ello el Sector II, que tiene como referencia el HUMS, ha elaborado un tr铆ptico con informaci贸n de cada asociaci贸n implicada en la mejora de la experiencia del paciente con enfermedades raras. Hasta el momento se han implicado 14 entidades.

La segunda acci贸n consecuencia de ese encuentro es esta campa帽a, cuyo lema es Somos raras, pero existimos. En las diferentes creatividades le acompa帽a una llamada a la acci贸n: 芦Con贸cenos禄 seguida de un c贸digo QR. Cualquier persona que lo escanee puede conocer las diferentes asociaciones que existen y sus servicios.

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