Visibilidad de las enfermedades raras. Este el principal objetivo de la Exposición «Somos raras, pero existimos» que fue inaugurada el viernes, día 15, en la Gran Vía de Zaragoza. La muestra tiene su origen en las propuestas realizadas por las asociaciones de pacientes de enfermedades raras en el proyecto desarrollado en el Hospital Universitario Miguel Servet sobre “El Paciente Protagonista”. Este proyecto reúne en mesas de diálogo a asociaciones, profesionales y pacientes de distintas patologías para mejorar la atención sanitaria.

Esta exposición consta de 20 creatividades en las que algunas de las asociaciones explican cómo trabajan, como surgieron, en qué consisten algunas de dichas enfermedades así como la forma de acceder a estas entidades. Las asociaciones que aparecen en la exposición son una parte representativa del gran número de colectivos que trabajan por los pacientes que sufren estas patologías.

 

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